Quando você ouve as palavras Nottingham Hospitais universitários NHS Confie nas notícias, você pode estar bastante confiante de que não será uma história com um final feliz. Especialmente se diz respeito aos bebês: a confiança é objeto da maior investigação sobre cuidados com a maternidade defeituosa na história do NHS.
E na última quinta -feira a BBC As notícias da Ten tinham uma colher sombria, em linhas semelhantes. Ele transmitiu entrevistas com dois casais que concordaram em abortar seus filhos ainda não nascidos depois que o hospital lhes disse que havia detectado ‘condições genéticas graves’.
Somente, não era verdade: a análise post-mortem mostrou que os bebês não tinham tais condições.
Uma terceira família disse à BBC que eles foram informados repetidamente que as varreduras de seu filho ainda não nasceram que ele não conseguiu esvaziar sua bexiga, supostamente um indicador de uma condição “incompatível com a vida”.
Mas no dia em que eles entraram no término – que foram oferecidos persistentemente pelo hospital – o pai insistiu em uma última varredura. Enquanto estava sendo conduzido, a bexiga do bebê se esvaziou. Os pais imediatamente se afastaram do término programado. Mas, de acordo com a BBC, os pais dizem que “a confiança nunca lhes deu uma explicação sobre o que aconteceu”.
Muito pior aconteceu com Carly Wesson e Carl Everson, que em 2019 foram informados de que as varreduras iniciais indicavam sua filha ainda não nascida, a quem eles já haviam nomeado Ladybird, tiveram uma ‘alta chance’ de ter síndrome de Down.
Eles receberam um teste de acompanhamento, conhecido como amostragem de vilosidades coriônicas, que, de acordo com a equipe de assistência fetal no Hospital da Cidade de Nottingham, indicava .
Wesson, agora com 43 anos, disse que após a discussão com os médicos: ‘Achamos que a melhor opção era terminar a gravidez porque o bebê estava sofrendo’.
Seis semanas após o término, eles foram – para sua surpresa – convocaram uma reunião no hospital onde foram informados de que, de fato, sua filha não tinha anormalidade genética. Crueladamente, de acordo com Wesson, um médico lá disse a ela: ‘Bem, você poderia ter abortado de qualquer maneira’.
Carly Wesson e Carl Everson foram informados de que as varreduras iniciais indicaram que sua filha ainda não nascida teve uma ‘alta chance’ de ter síndrome de Down
Seis semanas após o término, eles foram informados de que sua filha, a quem eles já haviam nomeado Ladybird, não tinham anormalidade genética
Uma investigação oficial concluiu que a confiança ‘deve assumir a responsabilidade por um resultado que não teria ocorrido se não fosse por uma série de deficiências em cuidados, conhecimento e processo’.
O diretor executivo do Trust, Anthony May, disse à BBC: ‘Eu sei que falhamos Carly, Carl e seu bebê, joaninha … estamos (agora) garantindo que tenhamos processos robustos para verificar, comunicar e monitorar resultados’.
Eu tenho um interesse particular nisso porque nossa filha mais nova, Domenica – que completará 30 anos em 1º de junho – tem síndrome de Down. Nunca esquecemos o quão incurtivelmente sombrio foi o prognóstico dado a nós pelos médicos quando ela nasceu. Eles se comportaram como se fôssemos vítimas de uma tragédia, enquanto listava os vários problemas que eles acreditavam que afligiriam nosso filho recém -nascido.
Como já escrevi antes, Domenica não é apenas uma alegria para seus pais, mas uma mulher de entusiasmo sem limites pela vida e tem o que pode ser descrito como um presente para a hilaridade. Para aqueles que podem dizer que isso é mera anedota pessoal, eu os referiria a um artigo publicado há alguns anos pelo American Journal of Medical Genetics chamado ‘autopercepções de pessoas com síndrome de Down’, com base em uma pesquisa com 300 indivíduos com a condição.
Concluiu: ‘Quase 99 % das pessoas com DS indicaram que estavam felizes com suas vidas, 97 % gostaram de quem são e 96 % gostaram da aparência’.
Domenica é um exemplo disso. Quando digo a ela: ‘Você é linda’, ela invariavelmente responde: ‘Eu sei, papai’.
No entanto, quando os médicos pressionam os futuros pais a ‘encerrar’ essas pessoas-e os relatos dessa pressão são legiões-eles invariavelmente usam a palavra ‘sofrimento’. Como em: ‘Sofrendo de síndrome de Down’. Não surpreende que Carly Wesson tenha usado a mesma palavra ao explicar por que ela e seu parceiro tomaram a decisão de acabar com a vida de Ladybird.
Em muitos casos, suspeito que a ideia de que uma pessoa com síndrome de Down terá uma vida de ‘sofrimento’ é conveniente para pais que, por razões compreensíveis, não querem o fardo de uma criança com deficiência, mas acham fácil convencer -se de que têm razões puramente altruístas para o término.
Eu tenho um interesse particular nisso porque nossa filha mais nova, Domenica – que completará 30 anos em 1º de junho – tem síndrome de Down, escreve Dominic Lawson (foto com Domenica)
Existem condições muito mais graves que a síndrome de Down (porém, paradoxalmente, muitas vezes muito menos fácil de detectar no útero). No correio de sábado, Ian Birrell escreveu um artigo profundamente comovente sobre a recente morte de sua filha Iona, aos 32 anos.
Iona tinha uma condição genética muito rara, o que significava que ela não podia ver, andar ou conversar – e também tinha “epilepsia complexa”. Se alguma condição pudesse ser descrita como ‘sofrimento’, você pensaria que a Iona justificaria o termo.
No entanto, Ian escreveu: ‘Ela se transformou em uma mulher engraçada, gentil, generosa e confiante. Muitas pessoas nos falaram desde a morte dela sobre sua alegria … no funeral, mostramos um pequeno vídeo de Iona sorrindo e dançando de prazer.
Essa falsa idéia do inevitável “sofrimento” daqueles com condições genéticas foi agora colocado em uma perspectiva nítida com a chamada legislação “assistida por morte”, em nome do parlamentar trabalhista Kim Leadbeater.
Como o projeto de lei de um membro privado – embora apoiado por Sir Keir Starmer -, a proposta está correndo pela legislatura com rapidez escandalosa. O debate parlamentar de cinco horas foi considerado suficiente para passar na segunda leitura – uma fração patética das 700 horas que a Câmara do Commons se dedicou à discussão sobre o projeto de lei de 2004 proibindo o término da vida de Foxes com o uso de cães.
Nunca houve um exemplo melhor do ditado de que os ingleses consideram a vida dos humanos com menos paixão do que os dos animais.
De qualquer forma, o projeto de lei do Leadbeater, como originalmente elaborado, permite especificamente os médicos sugerir a idéia de ‘morrer assistido’, mesmo que o paciente nunca tivesse levantado a possibilidade. O que isso significaria para as pessoas com dificuldades de aprendizagem, quem pode ser altamente sugestível?
Lembre -se do que aconteceu no início da pandemia da Covid, quando o Instituto Nacional de Excelência Clínica (NICE) emitiu uma escala projetada para governar o tratamento. As categorias 7 a 9 deveriam ser negadas o tratamento que salva vidas.
A categoria 7 foi definida como ‘completamente dependente de cuidados pessoais, de qualquer causa, física ou cognitiva. Mesmo assim, eles parecem estáveis e sem risco de morrer ‘. Isso definiu exatamente minha filha Domenica.
Foi somente depois que a caridade de dificuldades de aprendizagem Mencap descobriu isso, e aumentou o inferno, que o bom esquema alterou seu esquema para deixar claro que aqueles com deficiências cognitivas não devem ser simplesmente deixadas para morrer se contrataram a Covid.
Não surpreende que o Grupo Nacional de Políticas da Síndrome de Down, juntamente com outras 60 organizações nesse campo, tenham acabado de emitir o que eles descrevem como “um apelo crítico ao parlamento sobre o projeto de lei de morte assistida proposta”. E eles alertam os deputados: ‘O projeto de lei não tem proteções robustas para garantir a segurança dos vulneráveis, particularmente aqueles com dificuldades de aprendizagem’.
Desde a primeira respiração até o último, devemos combater a tendência de anular a vida de pessoas como Domenica e Iona.
