Um videoclipe chocante revelou a progressão devastadoramente rápida da doença mortal do neurônio motor em quase todas as partes do corpo de uma jovem.
Brooke Eby, 36, de Maryland Nos EUA, compartilhou o vídeo no Instagram – que a documenta se tornando a cadeira de rodas vinculada ao espaço de um ano.
O gerente de desenvolvimento de negócios anteriormente saudável foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) – a forma mais comum de doença do neurônio motor – em 2022, três anos depois de experimentar seus primeiros sinais de alerta.
A condição de desperdício muscular é incurável e gradualmente impede que os pacientes possam se mover, conversar e até comer.
ALS reivindicou a vida do parceiro de Sandra Bullock, Bryan Randall, em 2023 e o aclamado cientista Stephen Hawking Famosamente sofreu com isso.
Agora no vídeo que foi assistido mais de meio milhão de vezes, Brooke revelou como ela rapidamente começou a lutar para falar e andar sem ajuda.
Em junho do ano passado, ela estava usando uma bengala – e por Dezembro, ela dependia permanentemente de uma cadeira de rodas para se locomover.
Ambos os braços agora estão tão fracos que luta para levantá -los.
Brooke Eby foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) – a forma mais comum de doença do neurônio motor – em 2022, três anos depois de experimentar seus primeiros sinais de alerta da condição
Em um vídeo separado publicado no início deste mês, ela também deu a seus seguidores uma ‘atualização de progressão’ em sua condição.
“É abril de 2025, eu cheguei ao meu diagnóstico de três anos no mês passado, então vamos fazer uma atualização”, disse ela.
‘Nesse ponto, podemos pular as pernas porque sabemos que elas não funcionam há algum tempo.
– Mas houve uma grande mudança com meus braços. Meu braço esquerdo está dobrado em minha direção.
‘Se estiver na minha frente ou ao meu lado, não posso levantá -lo. Nas últimas duas semanas, meu braço direito seguiu o exemplo.
Ela acrescentou: ‘O músculo ficou muito mais fraco, o que significa que não posso me alimentar tão bem.
‘Ainda posso usar meu telefone e texto. Só que meu telefone precisa estar aqui (diretamente na frente).
– Se você colocar meu telefone no meu apoio de braço, tenho que polegada por polegada empurrar meu braço.
Agora no Instagram, em uma série de vídeos frequentemente assistia mais de 500.000 vezes, ela compartilha a realidade de viver em um corpo que não funciona mais como costumava
‘Quando meus braços ficaram mais fracos, meu ombro começou a atrofiar (desperdício ou encolher). Minhas mãos parecem piores do que nunca. ‘
Ela também contou como, quando se move a cabeça para olhar para baixo, agora luta para olhar para cima novamente, pois ‘parece que alguém está pressionando contra mim’.
Enquanto ela não está denunciando suas palavras, ela também tem que respirar profundamente antes das frases.
“Fora isso, estou apenas me sentindo muito difícil”, acrescentou.
“Sinto que estou acordando com náuseas, com dor, inquieta ou exausta. Só sinto falta de acordar e me sentir bem.
Como é uma condição rara que danifica progressivamente partes do sistema nervoso.
Para Brooke, os primeiros sinais dos eram sutis. Aos 29 anos, ela começou a perceber um aperto estranho em sua panturrilha esquerda.
“Também notei que estava andando muito devagar, mas não pensei muito nisso porque tinha 29 anos”, disse ela.
A ELA pode levar à paralisia e eventualmente morte. O aclamado cientista Stephen Hawking sofreu com isso
A ALS também reivindicou a vida do parceiro de Sandra Bullock, Bryan Randall (foto com Sandra em 2018) em 2023
Mas foi somente após vários testes e varreduras ao longo de três anos que ela acabou recebendo um diagnóstico de ALS.
Em um vídeo separado, ela disse aos seguidores: ‘Quando fui diagnosticado, levei dois meses sólidos para dizer a palavra ALS.
‘Eu realmente não estava confortável falando sobre isso.
‘Eu choraria muito rapidamente. Mas então fui ao casamento de um amigo dois meses após o meu diagnóstico.
“Eu estava no casamento para não me esconder, era uma dama de honra e apareci usando um andador.
Era exatamente o mesmo andador que a avó da noiva. Eu me virei para meu amigo tão envergonhado porque era uma grande reunião de faculdade e disse “acho que precisamos sair”.
“E ela disse, não, isso pode ser realmente embaraçoso, mas poderíamos simplesmente torná -lo muito divertido.”
Ela acrescentou: ‘Uma hora depois, eu tinha o limbo-ing de noiva sob o meu andador e estava dando passeios de caminhada na pista de dança.
A estrela do Leeds Rhinos, Rob Burrow (foto), morreu no ano passado aos 41 anos de idade, depois de uma batalha de quatro anos e meio com o MND
Essa condição rara e incurável afeta o cérebro e os nervos, roubando os que sofrem de sua capacidade de se mover, comer e, eventualmente, respirar. Na foto, Rob Burrow em 2013
“Acabei de perceber que fazer as pessoas rirem me deixa muito mais confortável.”
Cerca de 5.000 adultos no Reino Unido têm ALS e existe um risco em 300 de desenvolvimento da condição ao longo da vida de uma pessoa.
A expectativa de vida para cerca de metade das pessoas com a condição é entre apenas dois e cinco anos desde o início dos sintomas. Mas estes podem piorar rapidamente.
Algumas pessoas podem viver por até 10 anos e, em circunstâncias mais raras, ainda mais.
Junto com as contas, cólicas e fraqueza muscular estão entre os primeiros sinais da condição, juntamente com a fala arrastada e perda de peso.
Não há cura, mas os médicos podem fornecer tratamentos para ajudar a reduzir o impacto que ela tem na vida de uma pessoa.
A causa exata é amplamente desconhecida, mas a pesquisa atual aponta para uma interação complexa de fatores genéticos, ambientais e possivelmente de estilo de vida – e muitas vezes atinge pessoas aparentemente em forma e saudável.
No ano passado, o astro do Leeds Rhinos, Rob Burrow, 41 anos, morreu após uma batalha de quatro anos e meio com a condição.
A síndrome bloqueada (LIS) é um distúrbio neurológico raro que também pode ocorrer em alguns casos progressivos de ALS.
