Os pais de um garoto com deficiência com uma condição cardíaca com risco de vida dizem que estão em uma corrida contra o tempo para salvar sua vida após o NHS supostamente se recusou a realizar uma cirurgia em seu filho.
Louis Dagger nasceu em 1º de março de 2021 com a síndrome de Digeorge, falta uma condição causada quando falta uma pequena parte do cromossomo 22, o que levou a um defeito cardíaco congênito.
A agora quatro anos de idade foi submetida a uma cirurgia no Hospital Infantil de Bristol, com apenas seis meses, em um procedimento que seguiu dois terços do caminho para reparar completamente seu coração.
Apesar do sucesso do procedimento, Louis sofreu uma parada cardíaca quatro meses depois após o desenvolvimento Sepse Quando seu tubo de alimentação funcionou mal e sua medicação deixou de ser absorvida. Ele ficou com uma lesão cerebral hipóxica e desenvolveu miopatia de cuidados críticos.
Louis recebeu alta em sua casa com seus pais, Ian e Helen, e cinco irmãos mais velhos em Merthyr Tydfil após uma estadia de 17 meses no hospital. Ele faz fisioterapia diária em casa e recuperou algum movimento nos braços e na cabeça e está avançando bem neurologicamente.
Mas, depois de dois anos relativamente saudáveis, Louis contratou o H1N1 gripe aviária E, quando os médicos do Hospital Universitário de Gales, em Cardiff, realizaram testes, eles descobriram que o conduíte plástico instalado durante as cirurgias do coração de Louis se restringiu à medida que ele havia crescido.
Louis Mother, Helen, disse que isso foi planejado e fazia parte do Plano Cirúrgico de Louis para ser o tamanho.
Ela disse que os médicos entraram em contato com o Bristol Royal Hospital, especialistas em cardiologia, para discutir mais cirurgias. Mas, o hospital se recusou a realizar a cirurgia – uma decisão que Helen acredita estar à deficiência neurológica de Louis.
Agora, ela e sua família estão tentando desesperadamente arrecadar os fundos necessários para pagar pela cirurgia no Reino Unido ou nos EUA em uma corrida contra o tempo para salvar a vida de Louis.
Louis Dagger nasceu em 1º de março de 2021 com a síndrome de Digeorge, uma condição causada quando falta uma pequena parte do cromossomo 22, o que levou a um defeito cardíaco congênito
Louis recentemente contratou a gripe aviária H1N1 e, quando os médicos do Hospital Universitário de Gales, em Cardiff, realizaram testes, eles viram que houve alguns danos adicionais ao coração de Louis
Os pais Ian e Helen estão tentando desesperadamente arrecadar fundos para o tratamento de Louis
Louis passou por uma cirurgia no Hospital Infantil de Bristol, com apenas seis meses em um procedimento que seguiu dois terços do caminho para reparar totalmente seu coração
Louis dedicou os pais, Helen e Ian, estão desesperados para arrecadar os fundos para a cirurgia
Louis recebeu alta em sua casa com seus pais, Ian e Helen, e cinco irmãos mais velhos em Merthyr Tydfil após uma estadia de 17 meses no hospital
“Desde o momento em que nasceu, Louis está lutando por sua vida”, disse ela. ‘Ele fez uma cirurgia em 2021 no Bristol Children’s Hospital, que era dois terços do caminho para reparar completamente seu coração. Na época, os consultores estavam felizes com o que foi. Eles nos disseram que não havia razão para que Louis não pudesse continuar e levar uma vida saudável e normal.
Após o reparo em 2021, ele teve uma cateterização cardíaca para verificar o resultado, e foi quando eles nos disseram que ele havia excedido as expectativas, e ele tinha seu tubo ng instalado em Bristol. Infelizmente, ninguém em Cardiff ou Merthyr estava familiarizado com ele e falhou. Sua medicação parou de funcionar e ele entrou em choque séptico.
‘Ele teve uma parada cardíaca em 2022, algumas semanas antes de seu aniversário. Cardiff foi brilhante e eles fizeram todas as paradas para salvá -lo. Estávamos lá de joelhos implorando para salvá -lo.
“Seu coração se recuperou muito bem e voltou ao estado pré-prisão em 48 horas, mas, infelizmente, ele teve uma lesão cerebral hipóxica como resultado e desenvolveu miopatia de cuidados intensivos. Fazemos fisioterapia diária em casa agora e ele recuperou algum movimento nos braços, e agora ele pode virar a cabeça.
Com o tempo, ele realmente se desenvolveu neurologicamente. Ele é muito atrevido e tem um sorriso social e está indo bem. Ele finalmente estava passando a experimentar uma vida que toda criança merece.
Ele contratou o H1N1 e os médicos de Cardiff realizaram um ecocardiograma (eco) viram que houve algum estreitamento significativo no canal em seu coração. Eles ligaram para Bristol e disseram que precisávamos ir para lá porque são especialistas em cardiologia.
‘Mas Bristol disse a eles não e disse que não havia mais planos de cirurgia para Louis. Eles estão totalmente mudados após o derrame – eles costumavam dizer que não havia nada que não fizessem por Louis e sempre dissessem aos funcionários em Cardiff para fazer todas as paradas.
“Nós não tínhamos conhecimento de tudo isso até Louis se tornar mal com a gripe. Fomos informados um pouco antes do Natal e sentimos que fomos mantidos em armas com atualizações. Não estamos obtendo respostas que estamos perseguindo, não podemos fazer uma discussão e eles cancelaram reuniões conosco. Sinceramente, não sabemos quem está liderando as decisões agora.
Louis é o caçula de seis filhos e é ‘ardilado’ por seus irmãos mais velhos
Louis completou quatro anos no início deste mês, desafiando todas as probabilidades contra ele
Pouco antes do Natal, a família foi informada de que “não havia mais planos” para mais cirurgia
A família Louis agora está tentando arrecadar os fundos para a cirurgia com uma página de JustGiving, enquanto o pai Ian até se inscreveu para uma noite de comédia de caridade
Todos os fundos arrecadados devem ir para o tratamento de Louis, aqui no Reino Unido ou no exterior
Desde então, uma reunião foi organizada com os hospitais de Cardiff e Bristol, que será realizada na próxima semana.
“Nós apenas sentimos que eles acabaram de mandar para casa para morrer quando há um tratamento disponível”, acrescentou Helen.
‘Ele passou tanto e é tão forte, feliz e contente. Louis não é apenas um caso médico, ele é um filho amado, um irmão, um lutador e um menino que já provou sua força várias vezes.
A família Louis agora está tentando arrecadar os fundos para a cirurgia com uma página de Justgiving, enquanto o pai Ian se inscreveu para uma noite de comédia de caridade.
No momento da redação deste artigo, pouco mais de £ 800 haviam sido levantados.
‘Louis é ardicada por seus irmãos’, disse Helen. ‘Temos um garoto de 11 anos e eles são grossos como ladrões-eles estão sempre juntos.
‘As crianças foram brilhantes quando tudo aconteceu no Natal. Sempre fomos honestos com eles e eles entraram em ação para ajudar na captação de recursos. Mas é muito, muito difícil como pais. Estamos quebrados.
‘Ian está trabalhando de forma a arrecadar fundos e conscientizar. Ele até se inscreveu para fazer uma noite de comédia de caridade, que está totalmente fora de caráter.
‘Tudo o que estamos pedindo é doações para uma criança que está se saindo muito bem e é um membro muito amado de uma família numerosa. Quaisquer fundos arrecadados serão destinados à luta de Louis pela vida e pela cirurgia neste país ou no exterior.
Helen disse que ela e sua família sentem que Louis foi ‘enviado para casa para morrer’
Ian deve participar de uma noite de comédia de caridade em uma tentativa de ajudar a aumentar a conscientização e os fundos
A família Louis está desesperada para arrecadar os fundos que podem pagar pela cirurgia salvadora de vida
Sua mãe diz que o filho mais novo ‘merece crescer nos braços de sua família’
‘Tudo o que fazemos com ele; Toda boa memória e todo sorriso bonito está sobre você. Você simplesmente não pode se desligar e estar com ele e apreciar -se, pois sempre se preocupa com o fato de ser a última vez.
Louis está cheio de amor, riso e um espírito inquebrável. Ele merece crescer nos braços de sua família, cercado por aqueles que o valorizam ‘.
A Dra. Rebecca Maxwell, diretora médica dos hospitais universitários Bristol e Weston NHS Foundation Trust, disse: ‘Sempre atuaremos no melhor interesse de nossos pacientes. Compaixão, dignidade e respeito estão no centro de todas as decisões que tomamos sobre a abordagem certa do tratamento para os que sob os nossos cuidados. Não seria apropriado entrar em detalhes específicos sobre Louis.
O MailOnline entrou em contato com o Conselho de Saúde da Universidade de Cardiff e Vale para comentar.
Você pode encontrar a página JustGiving aqui.
